PARTICIPACIO I COMPROMÍS PER LA QUALITAT, L’EFICIÈNCIA I L’EQUITAT EN SALUT

La necessitat de participació es basa en la premissa que l’atenció sanitària ha d’estar centrada en el pacient i, per tant, cal involucrar-lo i generar el seu compromís. Aquesta participació no és només desitjable sinó que ja és un ingredient imprescindible en el que, dins l’àmbit sanitari, es consideren les millors pràctiques.

La participació de les persones usuàries i pacients ha de ser activa en totes les fases de la innovació en salut i en la prestació dels serveis sanitaris. Així, seguint les recomanacions de la Dra. Victoria Cluley, de la Universitat de Leicester (Regne Unit), s’han de dur terme la identificació i la investigació dels problemes o necessitats en salut; la invenció o desenvolupament de nous serveis o productes, o de noves maneres de prestar l’atenció sanitària; l’adopció o implementació de noves idees en la pràctica, que inclouen el prototipatge, la fase pilot i l’avaluació de l’eficàcia i la seguretat; i la difusió entesa com l’aplicació pràctica de les noves idees, serveis o productes en tota l’organització sanitària.

Aquest imperatiu és aplicable a tots els tipus d’innovació, ja sigui tecnològica (medicaments, diagnòstics, equipaments mèdics, solucions digitals o nous procediments quirúrgics), de processos o de serveis (incloent-hi nous models organitzatius o de negoci, guies clíniques, programes d’educació o formació) i de sistemes (incloent-hi noves polítiques o nous sistemes d’informació).

Per participació del pacient, entenem compartir la informació rellevant entre tots els implicats, buscar decisions compartides i incloure la seva perspectiva en la mesura dels resultats.

Per participació del pacient, entenem compartir la informació rellevant entre tots els implicats, buscar decisions compartides i incloure la perspectiva de l’usuari en la mesura dels resultats, aplicant per exemple, Mesures d’Experiència Reportades per Pacients (Patient Reported Experience Measurements -PREMs), tal com es proposa des de l’Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS).

Pilar fonamental de la qualitat assistencial

Considerar la incorporació de la veu de les persones afectades per un problema de salut és important per moltes raons. D’una banda, les persones que tenen el coneixement i l’experiència de viure en primera persona un problema de salut poden afegir molt valor a l’hora de buscar solucions, millores dels resultats clínics o del patiment, tant en la recerca com en el procés assistencial.  D’altra banda, sembla un imperatiu moral que les opinions dels pacients, cuidadors i usuaris tinguin un impacte sobre les solucions que els afectaran directament a través d’una participació activa com a actors principals, fent que la recerca i la innovació en salut es desenvolupin ‘amb’ i no ‘per’ els seus destinataris. Aquest aspecte és fonamental per aconseguir una atenció sanitària centrada en el valor i, actualment, és el tercer pilar de la qualitat assistencial juntament amb la seguretat i l’efectivitat.

Malgrat que encara queda un llarg camí per incorporar la participació dels pacients en totes les decisions de manera generalitzada, és cert que la col·laboració en la investigació i la innovació en salut està cada vegada més encoratjada i normalitzada. S’han desenvolupat diferents iniciatives i metodologies, però totes comparteixen la filosofia de treball d’incorporar les veus de les persones afectades pels problemes de salut, un dels principals objectius de les iniciatives des de fases molt inicials dels projectes de recerca o innovació.

La participació activa de l’usuari és clau perquè els sistemes sanitaris siguin de qualitat, eficients, sostenibles i amb una cobertura universal.

El mandat global per assolir la participació pública en les polítiques de salut ve de la Declaració d’Alma-Ata per l’OMS l’any 1978. Posteriorment, el 2019, la Comissió Europea va deixar clar que la participació és un ingredient essencial de la qualitat, l’eficiència i la resposta de la recerca i la innovació en salut. A Catalunya, disposem des de 2012 del Consell Consultiu de Pacients i, en  l’àmbit espanyol, la nova llei de la Ciència de 2022 recolza clarament la participació ciutadana en els projectes de recerca i innovació finançats amb fons públics.

Projectes europeus

A l’Institut de Salut Global de Barcelona (ISGlobal), vàrem coordinar el projecte europeu  H2020  InSPIRES⁽³⁾, el qual ens va donar l’oportunitat de desenvolupar un mecanisme d’intermediació científica entre la ciència i la societat per assolir la inclusió dels aspectes més rellevants de les poblacions locals en l’agenda de les nostres línies de recerca i innovació. Poc després,  es va crear el Barcelona CaixaResearch Living Lab, amb la participació d’ISGlobal i altres entitats com la Fundació La Caixa i l’Ajuntament de Barcelona, amb la finalitat d’anar més enllà de la participació en recerca per assegurar la incorporació dels resultats i els aprenentatges obtinguts en la preparació de les polítiques públiques, a fi i efecte de millorar l’impacte social.

Al mateix temps, i amb el lideratge de l’Hospital Clínic, es va crear l’Observatori de l’Experiència del Pacient, que ha esdevingut un referent local i internacional i enguany celebra el seu 8è Congrés. L´Hospital Clínic i ISGlobal han desenvolupat 8 projectes europeus sobre recerca i innovació participativa entre els anys 2018 i 2023.

D’aquesta manera, podem afirmar com a conclusió que davant dels grans reptes de la Salut Global i dels Sistemes Sanitaris arreu, no és possible pensar en millores significatives sense la participació activa i principal dels pacients i usuaris.  No hi ha una altra manera de fer-ho si volem avançar cap a una medicina 5P (predictiva, preventiva, personalitzada, PARTICIPADA i POBLACIONAL), ja que és un requisit essencial perquè els sistemes sanitaris puguin ser de qualitat, eficients, sostenibles i amb una cobertura universal.