En el marc de la ‘BCN Health Innovation Week 2024’ promoguda per Biocat, el passat 15 de febrer, el CIMTI va celebrar la jornada ‘Innovar amb la ciutadania: claus pel desenvolupament de solucions innovadores en salut’, on, durant més de dues hores, es van compartir coneixements i experiències de la mà de persones expertes en l’àmbit de la  salut i social. El Pedro M. Cano, director d’Estratègia, Planificació i Organització del Parc Taulí Hospital Universitari, va assenyalar en la ponència inaugural de la jornada la importància i el valor de comptar amb les persones usuàries i les seves famílies des de la ideació a la implementació.

Posar el focus en el pacient i tenir en compte la seva experiència i necessitats és essencial a l’hora de desenvolupar projectes innovadors, i necessari pel sistema de salut català. Aquesta participació també pren rellevància per a la creació de nous protocols d’atenció, l’elaboració de guies clíniques, la comunicació de resultats de proves diagnòstiques, la gestió de les dades de salut, etc. Això comporta, tot plegat, un sistema més eficient que aporta major credibilitat a les entitats i als professionals.

En la taula rodona enfocada a “Experiències d’èxit”, moderada per la Teia Guix, fundadora de Co-emprèn, es van plantejar temes d’especial interès relacionats amb: com incloure les persones usuàries (i els seus familiars) en el desenvolupament de projectes d’innovació; metodologies i estratègies que utilitzen per fomentar la participació ciutadana; millores i impacte generat quan es posa la persona al centre; i reptes o barreres a què s’han enfrontat en la integració de la participació de les persones usuàries als projectes, entre altres.

Les ponents van destacar que en els projectes amb participació ciutadana, tant les persones usuàries com els professionals aprenen i que cal que totes les parts implicades treballin amb la ment oberta. En aquest sentit, l’Olga Rubio, responsable de l’Observatori d’Experiència Pacient a l’Hospital Clínic de Barcelona, va assegurar que “introduir el ciutadà aporta un valor que hem de conèixer per ajudar a dissenyar l’atenció, ja que si no preguntem correm el risc de generar serveis o activitats que no aporten valor. El pacient demana ser més actiu, i el fet que aquest hi participi també suposa un benestar pel professional”. Seguint aquesta línia, la Diana Reinoso, Project Manager a Science For Change, també va destacar la participació de les persones a l’hora d’aconseguir el canvi de paradigma, ja que “a vegades es té la concepció que el pacient no coneix el sistema però, en moltes ocasions les persones ateses són qui més el coneixen. Per tant, incorporar-les a la cocreació suposa un aprenentatge pels metges i comportarà una millora en els processos i optimització del servei i l’atenció”.

Com avaluar la participació

Els indicadors que cal tenir en compte per mesurar el valor de la participació ciutadana és un dels temes de major controvèrsia a l’hora de mesurar els resultats, ja que el valor  és diferent per a cada part implicada i en ocasions no existeixen indicadors de mesura. “S’ha canviat la manera d’atendre a les persones, i això ja és un èxit que aporta valor, però en ocasions costa mesurar-ho”, va afirmar l’Olga Rubio.

Pedro M. Cano: “Caminem cap a una gestió basada en el valor on la tecnologia, els processos i el disseny posen la persona al centre per treballar una atenció sanitària més honesta i adaptada pensada en l’altre”

D’altra banda, l’Ariadna Pamplona, responsable de captació de fons i impuls de projectes a l’àrea social a ADFO, va posar en relleu la necessitat de tenir un sistema d’avaluacions ben integrat, que formi part de la dinàmica amb els pacients, però, sobretot, va posar èmfasi en el retorn de l’activitat generada assenyalant que “cal retornar sempre als pacients els resultats de la seva participació i de les seves opinions, ja que han de saber i poder veure què es fa amb elles i donar valor a les seves aportacions”.

Les principals barreres o limitacions compartides per les ponents incloïen les dificultats per incorporar a tots els perfils de pacients, les barreres que el llenguatge suposa si no s’adapta al nivell dels pacients i, sobretot, les pors, els dubtes i incerteses, tant d’aquells professionals com dels pacients que no han participat mai en aquest tipus de d’activitats.

La jornada va concloure amb la reflexió de la necessitat d’abaixar barreres, treure prejudicis i escoltar activament les persones usuàries, ja que aquestes tenen una expertesa pròpia que no pot tenir el professional. Qualsevol professional que vulgui començar a treballar la participació ciutadana, cal que busqui aliats i treballi en xarxa amb altres professionals que tinguin la mateixa inquietud, i cal procurar que el pacient formi part de l’equip multidisciplinari del projecte.

La participació dels usuaris i usuàries és més que mai una realitat per millorar l’experiència, la qualitat, i la sostenibilitat del sistema. Encara queda camí per recórrer, però ja disposem d’un gran nombre d’experiències d’èxit que caldrà compartir de manera generosa per a seguir sumant esforços.